overlay shopplan eg shopplan og area
EG. Erdgeschoss OG. Obergeschoss

Tag der seltenen Erkrankungen

27. Februar 2016 Tag der seltenen Erkrankungen

Was sind seltene Erkrankungen?
Von den ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden über 8.000 zu den seltenen Erkran-kungen gezählt. Eine Erkrankung gilt als "selten", wenn weniger als 1 < 2.000 Menschen darunter leidet. Die häufigste Ursache sind Fehler im Erbgut. Insgesamt sind diese Krankheiten aber kein seltenes Phänomen, allein in Österreich sind mehr als 400.000 Menschen betroffen. Mehr als 4.000 dieser seltenen Erkrankungen betreffen Kinder.

Oft handelt es sich um sehr schwere Krank-heiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen manchmal schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Aus der Seltenheit der einzelnen Krankheiten erge-ben sich zahlreiche Probleme in der Forschung und Patientenversorgung. Für Menschen, die an einer seltenen Erkran-kung leiden, ist der Kontakt zu anderen Be-troffenen besonders wichtig. Deshalb kommt den entsprechenden Selbsthilfegruppen hier eine besondere Bedeutung zu. Aber: Was tun, wenn sich nicht genügend Gleichbetroffene im nahen Umkreis finden lassen? Welche besonderen Möglichkeiten gibt es, aus der Isolation herauszutreten?
 

Welche Möglichkeiten gibt es?
Zunächst haben Sie die Möglichkeit, beim Dachverband Selbsthilfe Salzburg nach einer Selbsthilfegruppe zu fragen. Sie können sich einer Selbsthilfegruppe mit gemischter The-matik anschließen oder eine solche gründen (z.B. Eltern von Kindern mit einer angeborenen Fehlbildung). Auch hier ist der DV Selbsthilfe Salzburg behilflich. Der dritte wichtige Ansprechpartner sind die einzelnen Selbsthilfegruppen. Die Selbsthilfegruppen sind aber auch im ORPHANET aktiv. Die Datenbank des ORPHANET (orphan = engl. für Waisenkind) enthält Informationen über Spezialambulanzen, Diagnoselabors, aktuelle Forschungsprojekte und Selbsthilfe-gruppen. Ferner hat man hier Zugriff auf eine von europäischen Experten verfasste Online-Enzyklopädie mit den aktuellen biomedizini-schen Erklärungen zu seltenen Krankheiten, laufenden Forschungsprojekten und aktuel-len klinischen Studien. Die Rare Disease Salzburg hat sich zu einem Anlaufpunkt für Menschen mit selte-nen Erkrankungen und deren Angehörigen im Bundesland Salzburg entwickelt. Sie hilft beispielsweise bei der Suche nach krank-heitsbezogenen Informationen und vermittelt Kontakte zu gleichen Selbsthilfegruppen in Verbindung mit dem DV Selbsthilfe Salzburg und den Spitälern.


Wissen vernetzen!
Je seltener bestimmte Erkrankungen auftre-ten, desto schwieriger ist es, die Symptome richtig zu deuten und eine zuverlässige Diag-nose zu stellen. Die Zwänge unseres Gesundheitssystems erschweren es Ärzten zudem viel Zeit mit der Recherche zu verbringen und den Kontakt zu Kollegen zu suchen.

 

Folgende Partner sind vertreten:

A - INSTITUTE

a) PMU – Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen

a) Zentrum für seltene Erkrankungen


B - SELBSTHILFE

b) Selbsthilfe Salzburg - Dachverband der Selbsthilfegruppen im Bundesland Salzburg


SALK

s) Landeskrankenhaus Salzburg

s) Christian Doppler Klinik

s) Klinik St. Veit

s) Stabstelle für Qualitäts– und Riskmanagement SALK


SELBSTHILFEGRUPPEN | Stand 1-10

1. MORBUS PARKINSON | 1a PRADER-WILLI-SYNDROM

2. ASPERGER AUTISMUS | 2a  KURZDARM SYNDROM

3. PHENYLKETONURIE | 3a DYSTONIE

4. NAHRUNGSMITTEL-INTOLERANZEN | 4a SSPINA BIFIDA

5. TAY SACHS SYNDROM | 5a EPIDERMOLYSIS BULLOSA

6. LUNGEN FIBROSE 6a FIBROMYALGIE

7. AZIDOSE | 7a MORBUS SUDECK

8. CHOREA HUNTINGTON  8a. MORBUS BECHTEREW

9. RARE DISEASE SBG 9a. KLINEFELTER SYNDROM 

10 SALZBURGER GEBIETSKRANKENKASSE